Cuidados paliativos para niños

Hace más de 20 años que la medicina paliativa se aplica en nuestro país. El informe del Parlamento Europeo sobre el nivel de desarrollo de los cuidados paliativos, elaborado en 2008, sitúa a España en el séptimo puesto de la clasificación continental. Sin embargo, la Organización Médica Colegial señala que queda mucho camino por recorrer, sobre todo en el ámbito de la Pediatría. Los niños también pueden padecer una enfermedad grave y crónica, por lo que la medicina paliativa se revela fundamental para frenar el dolor.

Cuidados paliativos y niños

Por desgracia, también los niños pueden sufrir una enfermedad grave y crónica que amenace sus vidas. En esta situación es cuando los cuidados paliativos intervienen para prevenir y aliviar síntomas de dolor y estrés, a la vez que se presta apoyo en todos los niveles para el afectado y su familia. El comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría (AEPED) explica que estos cuidados deben garantizar al niño el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.

Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el funcionamiento de la estructura familiar con la mayor normalidad posible, con apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia. Para ello, insisten en que debe haber una comunicación fluida y adecuada entre pacientes, familias y personal sanitario. Estos cuidados están enfocados a los niños que no responden a los tratamientos curativos y cuya enfermedad -cáncer, enfermedades degenerativas, cardiovasculares o respiratorias, entre otras- les provoca malestar, dolor o sufrimiento.

Cuidados paliativos en España

En el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (celebrado el pasado mes de octubre), la Organización Médica Colegial (OMC) recordó que la asistencia al final de la vida no es un privilegio, sino un derecho de todas las personas, y que, en el ámbito de la Pediatría, todavía hoy es una asignatura pendiente.

Juan José Rodríguez Sendín, presidente del máximo organismo de representación de los médicos españoles, insistía en que los cuidados paliativos deben aplicarse desde todos los niveles asistenciales (atención primaria, especializada y sociosanitaria) y que ante el sufrimiento cualquier médico, sea cual sea su especialidad, “debe tener una actitud compasiva y humana, con empatía, respeto y delicadeza”.

Desde la OMC se afirma que para garantizar unos cuidados paliativos de calidad hay que crear equipos multidisciplinares coordinados entre todos los niveles asistenciales, para facilitar que el enfermo pueda elegir el lugar donde quiera morir, siempre que su entorno cuidador pueda asumirlo. También puntualiza que es necesario que los profesionales expliquen de forma adecuada a pacientes y familiares en qué consiste la sedación, como indicación médica para eliminar el sufrimiento de la persona -cuando los otros fármacos, como la morfina y los ansiolíticos, ya no son útiles- y evitar confundirlo con una forma de eutanasia.

Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en España fallecen cada año 384.000 personas. De estas, 60.000 a consecuencia de cáncer y 90.000, por enfermedades degenerativas, es decir, 150.000 pacientes requerirían atención especializada de cuidados paliativos. Sin embargo, solo 40.000 la reciben.

Medicina paliativa para mejorar la calidad de vida

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que la medicina paliativa es una forma de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Hace frente a los problemas relacionados con enfermedades que no responden a un tratamiento curativo, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, con la identificación temprana y tratamiento de un gran abanico de síntomas. “Se trata de atender el dolor total”, sentencia Julio Gómez, médico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del Hospital de San Juan de Dios, de Santurce (Bizkaia), en una reciente entrevista a EROSKI CONSUMER.

Este experto explica que cuando una persona tiene una enfermedad que amenaza su vida y se encuentra en fase terminal, experimenta malestar en diferentes aspectos: físico, emocional, social y espiritual. Este sufrimiento global configura el concepto de dolor total. Por ello, se asiste al paciente hasta el final de la vida y se ayuda en el duelo a sus seres queridos. A los pacientes se les ofrece atención para que puedan aceptar su enfermedad y vivirla de la manera más digna y humana posible. A la familia, apoyo durante el fallecimiento y después de él.

Los niños y la muerte

El concepto de muerte varía con la edad. Los niños menores de 2 años no son capaces de entenderla. Su enfermedad se vive como dolor físico y angustia por la separación. Por ello, el alivio de los síntomas de malestar y la presencia de la madre u otros familiares de la forma más continuada posible es primordial e imprescindible. Entre los dos y los seis años, los niños creen que la muerte es un estado temporal y reversible, como quedarse dormido, o también pueden percibirla como un castigo por no portarse bien, pero no comprenden aún el concepto de futuro.

A partir de los seis años empiezan a entender el carácter definitivo de la muerte, aunque al principio lo asocian a la vejez o a la violencia. La separación de los progenitores y amigos les confiere inseguridad y comienzan a tener miedo de los resultados de la enfermedad. A partir de los 11 años, con el desarrollo del pensamiento abstracto, se empieza a admitir como un acto irreversible, universal e inevitable. En la adolescencia, además, los pacientes viven la enfermedad grave con rechazo por lo que provoca: aislamiento y limitación en el desarrollo personal.

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